10

Het verhaal van “Onze Aloïs”


14 oktober 2015: Een dag waar we al lang naar uitkeken, alles was tot in de puntjes voorbereid.   Gezien de zwangerschapsdiabetes en mijn leeftijd werd mijn zwangerschap van heel kortbij opgevolgd.  Ik hoor het de gynaecoloog nog zeggen: “geen risico’s nemen…”

Na een vlotte bevalling kwam er een klein fragiel baby'tje ter wereld. Hij bewoog bijna niet, wat hij in mijn buik heel veel gedaan had.  Hij werd op de kamer bij mij gelegd om de borstvoeding te proberen, tevergeefs, Aloïs wist precies niet hoe eraan te beginnen. "Hij is nog aan het bekomen van de bevalling" dachten de verpleegsters en dokter. Toen hij tegen de avond nog niet had willen of kunnen drinken besliste men om hem een maagsonde te geven zodat hij toch de nodige voeding binnenkreeg.   Hij moest ook naar de couveuse om zijn temperatuur op peil te houden.

Weg droom, weg baby, bye bye borstvoeding....
Ik startte met afkolven zodat hij toch nog moedermelk binnenkreeg.  Niemand wist wat er aan de hand was.  De kinderarts zocht elke dag verder waarom Aloïs niet zelfstandig kon drinken . Na 5 dagen werd ons tenger manneke overgebracht naar de neonatologie intensive care unit van UZ Gent, een gespecialiseerd ziekenhuis.

Het is zoals een film die aan je voorbij gaat op dat moment.
Je arriveert in het ziekenhuis, zelf nog herstellende van een bevalling, op een afdeling waar een 3-tal zalen zijn, waar een 10-tal baby's op 1 zaal liggen. Naast elke couveuse staat 1 stoel waar je als ouder bij je kind  kan zitten. Veel kans tot privacy kregen we er niet, terwijl we daar net zoveel nood aan hadden: 1000 vragen en nog veel meer zorgen....

Daar sta je dan, te huilen aan de couveuse van je kleine mannetje omdat je niet weet wat er aan de hand is, omdat je 'droom' er nu toch wel even anders uitziet.
Mijn hoed af voor de verpleegsters die zich uit de naad werken om je baby te verzorgen, jou als ouder er zoveel mogelijk proberen bij te betrekken en daarnaast nog eens je steun en toeverlaat zijn want een luisterend oor heb je op dat moment echt nodig!

Een lange weg van onderzoeken en onzekerheid was begonnen. Elke dag arriveer je in het ziekenhuis met dat beetje hoop dat ze de oorzaak gevonden hebben. Elke dag pep je jezelf weer op als dat niet zo is. Intussen probeer je toch te genieten van je kleine lieverd die je geur en stem wel herkent tijdens het kangoeroëen. Dat intensieve lijfelijke contact...dat was echt genieten!  Mijn man en ik hadden een vaste beurtrol, iets waar we ons echt aan konden optrekken, het enige wat we op dat moment hadden!

Na 3 weken kwam de verlossende diagnose....Aloïs was geboren met het Prader-Willi Syndroom: PWS.  PW wat?  We hadden er nog nooit van gehoord en het bleek ook iets zeldzaam te zijn.  We gingen op zoek op internet maar dat was de meest verkeerde beslissing ooit…
We waren echt in paniek:  “wat betekent dit voor ons gezin, ons werk, ons leven, hoe zal grote zus hiermee omgaan, de grootouders, onze omgeving, maar vooral.... wat betekent dit voor Aloïs zelf?”

We kregen verschillende dokters te horen: endocrinoloog, gastro-pediater, kinesist, kinderarts, genetica, enz....
Steeds nieuwe informatie dat we een plaats moesten geven met de belangrijkste boodschap: “jullie kleine mannetje zal anders zijn, jullie toekomst zal er anders uitzien dat gepland.”

Daar sta je dan, met je rug tegen de muur. Kunnen wij dit aan? Wat betekent dit allemaal concreet? Welke impact zal dit hebben?
Een sneltrein vertrekt:  van de ene dokter naar de andere, en dit voor weken, maanden, jaren…

Tot de trein plots begon te vertragen: we begonnen alles wat te verwerken én het genieten kon stilletjes aan beginnen.
En of we dat gedaan hebben!
En nog steeds doen! Elke dag staan we versteld van wat onze kleine man allemaal kan.
Wat een wilskracht heeft die... bewonderenswaardig!
We hebben ons leven aan Aloïs aangepast. We vonden een nieuwe structuur, alles wordt georganiseerd en gepland.
We hebben veel meer knuffelmomenten en genieten daar heel bewust van.
Ons geduld wordt soms op de proef gesteld, de combinatie werk en gezin is niet altijd simpel, maar we voelen ons oh zo verrijkt in ons leven.  We stappen af en toe eens uit onze emotionele rollercoaster om bewust stil te staan bij vandaag, en dat doet deugd.

Aloïs is nu 1,5 jaar en stapt op zijn tempo aan de hand, hij brabbelt soms een half uur aan één stuk een volledig onverstaanbaar verhaal aan elkaar. Hij kan ons al goed duidelijk maken wat hij wil èn vooral… wat hij niet wil.
Elke avond krijgt grote zus de knuffel van haar leven als ze van school thuiskomt.
We gaan nog steeds twee keer per week naar de kinesist.  Sinds kort volgen we ook watergewenning wat hij fantastisch vindt!  Hij voelt zich een vis in het water.
Zijn gewicht is nu op peil en ook zijn lengte doet het  goed dankzij het groeihormoon.
Het is onze kleine grote knuffelbeer!

We zijn ervan overtuigd dat we er op onze eigen manier wel komen… met heel veel liefde, begrip en geduld.


Nicky Van Renterghem, Lochristi (België)


Deel ons: E-mail | Permalink